Turkishny.com

Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı (LÖSEV) yetkilileri, Mart ayında New York ve çevresindeki hastane ve sivil toplum kuruluşlarını ziyaret ederek temaslarda bulundu.

2007 yılından beri Birleşmiş Milletler Ekonomik ve Sosyal Konseyi Özel Danışmanlık statüsüne sahip LÖSEV, 18 yıldır 21,000’i aşkın lösemili çocuğa ve ailesine ücretsiz tedavi, eğitim, sosyal ve psikolojik yardım sağlamaktadır.

LÖSEV yetkililerinin New York temasları sonrası LÖSEV adına vakfın Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel, Turkishhny Haber Portalı’nın sorularını yanıtladı.

Turkishny.com: LÖSEV nasıl kuruldu? 19 yıl öncesinden bugüne kadar büyük başarılara imza atmış bir vakıf olarak hikâyeniz nerede hangi koşullar altında başladı? Karşılaşılan zorluklar nelerdi? Bu zorluklar nasıl aşıldı?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV)1998 yılında kuruldu. Lösemili çocukları tedavi amacıyla SSK Ankara Çocuk Hastanesine yatırdığımız ilk günlerdi... Hastane yönetiminden çocukların odaları için küçük bir televizyon talebine alınan olumsuz yanıt sonrasında o hastanede çalışan doktorlar, hemşireler ve personel, aralarında para toplayarak küçük bir televizyon aldı. İlk zamanlarda bir çocuğumuzun yol parasını ya da okul ihtiyacını karşılamak bizler için büyük sorundu. Ancak günler geçtikçe büyüdük, güçlendik; projeler geliştirdik, hedeflerimizi büyüttük. Çocuklarımızın her türlü ihtiyaçlarını karşılamak için dürüstçe ve tüm enerjimizle çalıştık. Bu enerjimiz çarpan etkisi yaratarak ailelerimizin temas ettiği yakın çevrelerine ve dolayısıyla da Türk toplumuna yansıdı. Sayısı yaklaşık olarak 2,8 milyona ulaşan gönüllülerimiz ve bağışçılarımızın kıymetli katkılarıyla tam donanımlı ve Avrupa standartlarında bir hastane inşa ettik. Temelinden tuğlasına varıncaya dek milyonlarca duyarlı insan LÖSEMİLİ Çocuklarımız için çaba gösterdi. Bu vesileyle bir kere daha buradan LÖSEV Ailesi adına herkese teşekkürlerimizi sunmak isterim.

Turkishny.com: LÖSEV’i diğer sivil toplum kuruluşlarından, organizasyon ve  platformlardan ayıran farklar nelerdir?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: LÖSEV' i kurmaktaki amacımız; lösemili ve kan hastası çocukların, sağlık ve eğitim başta olmak üzere her türlü ihtiyaçlarının sağlanmasına yardımcı olmak, bunun yanı sıra, kalıtsal ve edinsel kan hastalıkları konusunda ulusal düzeyde tedavi, eğitim ve araştırma kurumları kurmak ve işletmektir.

Türkiye'de her yıl ortalama 1200 yeni lösemili çocuk vakası ortaya çıkıyor. Bu durum bazen dar bütçeli ailelerde ebeveyni lösemili çocuk ile diğer çocukları arasında seçim yapmaya kadar zorluyor. Bu sebeple vakfımız gerçekleştirdiği tüm faaliyetlerde, gelir elde etmenin yanı sıra, lösemi hastalığını tanıtmayı, lösemili çocukların ve ailelerinin sıkıntılarını topluma aktarmayı ve bu vesileyle toplumu bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır.

Biz LÖSEV Ailesi olarak Löseminin tedavisi ile ilgilenmenin yanı sıra, kurulduğumuz günden bu yana vakfımıza kayıtlı 21.000’i aşkın hastamızın ve ailesinin ihtiyaç duyduğu her noktada yanlarında olmak için çalışıyoruz. Bizleri diğer sivil toplum örgütlerinden ayıran en temel hususun bu noktada başladığını düşünmekteyiz.

Turkishny.com:  Kısa ve uzun dönem hedefleriniz hakkında genel bir çerçeveden bahsedebilir misiniz?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: LÖSEV olarak 1998 yılında başladığımız yolculuğumuz boyunca ilk çocuk onkoloji hastanemizi 18 yılı aşkın özel hastane tecrübemizle Ankara’daki yeni kampüsümüze taşıyarak Türkiye’nin ilk Avrupa’nın ise en iyi onkoloji kampüsü projesini hayata geçirmeyi başardık. Lösemi tedavisindeki iyileşme oranını %92’lik bir başarıya ulaştırdık. Bu kapsamda elbette tıp alanında ve özellikle kanser ile ilgili çalışmaları yakından takip ederek hali hazırda tıbbın 80 branşında Türkiye’nin ve Avrupa’nın en iyi sağlık kampüsü olma hedefimizi sürdüreceğiz. Lösemi için ise %100’lük başarıya ulaşmadan asla pes etmeyeceğiz.

Tüm başarıları hikayelerimizin ve minik kahramanlarımızın hayat mücadelesinde bizlerden katkı ve yardımlarını esirgemeyen, sayısı 2,8 milyonu aşkın gönüllülerimizin sayısını arttırarak 2018 yılı sonuna dek 5 milyon kişiye ulaşmayı hedeflemekteyiz.

Uzun vadede ise alt yapı çalışmalarını sürdürmekte olduğumuz yurt dışı ofislerimizin hayata geçirilmesi projemiz kapsamında yurt dışındaki gönüllülerimizle ve bağışçılarımızla sıcak temas kurulmasını öngörmekteyiz.

Turkishny.com: Lösemi hakkında genel bir bilgi paylaşabilir misiniz? Tedavisinde dikkat edilmesi gereken temel kriterler, koşullar nelerdir?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel:  Lösemi, damarlarımızda dolaşan kanın yapım yeri olan kemik iliğinin normal olmayan, kök hücrelerin doğurduğu blast isimli kötü hücrelerce istila edilerek kan yapımının duraklamasıdır. Çocuklarda en sık 2-5 yaşlarında görülmektedir.

Tam olarak kanıtlanmış olmasa da genetik bozulmalara yol açan ve günlük hayatta karşılaştığımız kimyasal maddeler, gıdalardaki katkı maddeleri, kullanılan ilaçlar, radyasyonla karşılaşma öyküsü, zehirli gazlar suçlanan faktörler arasındadır.

Lösemi hastalığının belirtileri arasında, yüksek ateş, iştahsızlık, solukluk, lenf bezlerinde büyüme, vücutta kırmızı noktalar görülmesi, burun ve diş eti kanamaları, vücutta morarmalar, kemik ağrıları, zayıflama sıktır. Ama çok değişik başka belirtiler de görülebilir.

Lösemi, tanı konulduktan sonra uzun süreli bir kemoterapi (ilaç tedavisi) ve sonrasında uzman doktorlarca uygun görülürse %5 oranındaki vakalarda kemik iliği nakli ile tedavi edilir. Alt tiplerine göre değişiklik göstermekle birlikte hastalığın tedavisi ortalama 2-3 yıl kadar sürmektedir.

Tedavinin uygun bir merkezde yapılması, temiz ve steril ortamın sağlanması, iyi ve dengeli beslenme ve psikolojik destekler tedavinin başarılı olmasında çok önemlidir.

Beslenme çok büyük önem taşımaktadır. Kemoterapinin yan etkileri nedeniyle ağızdan beslenme bozulmaktadır. Ayrıca mide ve barsak sistemini koruyan mukoza hücreleri de yok olmaktadır. Kolay sindirilebilen, kaloriden zengin, steril beslenmeye dikkat edilmelidir.

Lösemili çocukların tedavileri boyunca ağız ve vücut temizlikleri çok önemlidir. Normalde bulunan bakteriler ve fırsatçı mikroorganizmalar vücut direncinin çok düştüğü dönemlerde yaygın enfeksiyonlara neden olmaktadır. Yine anal (makat) bölgesinin, el ve ayakların her zaman temiz tutulması gereklidir. Kullanılan çamaşırların, giysilerin, yatak çarşaflarının, havluların, çatal kaşık vs.nin özenle yıkanması ve sık değiştirilmesi gereklidir.

Toplam 3-3.5 yıl süren tedavi sonunda % 92'lere varan oranda tamamen iyileşme sağlanmaktadır. Tedavi sonrasında yalnızca kontrollerle izlenen çocuklarımız, tüm sağlıklı kardeş ve arkadaşları gibi normal yaşantılarını sürdürürler. Hepimizde olabileceği gibi hastalığı yenmiş bireylerde de löseminin yeniden görülme olasılığı az da olsa vardır. Bu durumlarda da benzer tedaviler ve/veya kemik iliği nakli uygulanabilir.

Turkishny.com:  Lösemi tedavisinde yıllardır sağlanamayan %92’lik bu olağanüstü başarının temelinde neler vardı?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel:  Lösemi hastalığının grubuna göre başarı oranı değişmektedir. Fakat bu başarının sağlanması için dikkat edilen en temel faktörler; erken tanı için toplumda farkındalık uyandırmak, kanserin önlenebilir risklerini minimize etmek, dengeli ve sağlıklı besin tüketimi ve elbette her tedavide olduğu gibi moral desteği şeklinde sıralanabilir.

Erken Tanı; Lösemi hastalığı tedavi edilmediğinde çok kötü sonuçlara yol açabilir ama acaba geç mi kaldık diye düşünülmeden hemen bir sağlık kuruma başvurulmalıdır.

Tedavinin uygun bir merkezde yapılması, temiz ve steril ortamın sağlanması, iyi ve dengeli beslenme ve psikolojik destekler tedavinin başarılı olmasında çok önemlidir.

Her şeyde olduğu gibi moral desteği büyük önem taşır. Yaşam bağları ne kadar kuvvetli olursa tam iyileşme de o oranda hızlı sağlanır.

Turkishny.com:  Yıl boyunca LÖSEV ’in ailelere ekonomik, sağlık, psikolojik ve sosyal açıdan yardım sağladığını ve bu yardımları hiç bir devlet katkısı olmadan gerçekleştirdiğini ifade etmiştiniz. Bağışlar ve gönüllü destekleri bu kapsamda sizce yeterli mi? LÖSEV için olmazsa olmaz bağış/yardım sizce hangisidir?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: Biz her platformda sıklıkla aynı cümleyi büyük bir gururla tekrar ediyoruz; LÖSEV olarak biz kocaman bir aileyiz! Tüm başarıları öykülerimizi gönüllülerimiz ve bağışçılarımız ile paylaşmaktan büyük bir keyif duyuyoruz. Vakfımıza kurulduğu günden bugüne dek kayıtlı 21.000’i aşkın hastamız ve ailesi için her ay düzenli olarak İyilikler Tırımız ile gönderdiğimiz yardım kolilerini Lösemili Çocuklar Köyümüzün bahçesinde bağışçılarımızın katkılarıyla ve gönüllülerimizin desteğiyle el ele vererek hazırlıyoruz. Bizler için olmazsa olmaz demek doğru olmayabilir,çünkü LÖSEV’ de her bağış, her bir gönüllü desteği birbirinden daha az değerli değildir, minik bir çocuğun yüzünde tebessüm oluncaya dek sürdürülür. Sağlanan tüm katkı ve yardımların yeterliliği konusunda ise sürekli gelişen ve değişen bir dünyada daha fazla insana el uzatabilmek için her zaman daha fazlasına ihtiyaç duyduğumuzu söyleyebiliriz.

Turkishny.com:  Yurtdışında yaşayan gönüllü ve bağışçılarınız sizlere nasıl katkı sağlıyorlar? Tercih ettiğiniz yöntemlerden söz edebilir misiniz? Nasıl iletişim sağlıyorsunuz? Amerika’da yaşayan Türklere mesajınız nedir?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: Yurt dışında yaşayan gönüllülerimiz ve bağışçılarımız ile iletişimlerimizi resmi sosyal medya hesaplarımız ve diğer kanallardan sürdürmekteyiz. Özellikle Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı gibi dönemlerde yurtdışında yaşayan vatandaşlarımız bizlere ulaşarak çocuklarımızın tedavi, eğitim, sosyal ve ekonomik ihtiyaçları doğrultusunda destek olmak üzere bizlerle iletişim kurmaktadır. Bunun yanı sıra özel günler ve haftalarda, uluslararası organizasyon ve etkinliklerde lösemi hakkında farkındalık uyandırmak ve LÖSEV ‘in bilinirliğine katkı sağlamak için iletişim desteği sağlamaktadırlar.

Yalnızca Amerika değil sizlerin değerli katkıları ile Almanya, Avusturya, Hollanda, İsveç gibi daha sayamadığımız birçok ülkede yaşayan vatandaşlarımız, gönüllülerimiz ve bağışçılarımıza ilk mesajımız;  kanserin önlenebilir bir hastalık olduğunu bilmeleri, bunun için sağlıklı beslenmeye ve spor yapmaya özen göstermeleri şeklindedir. İkinci mesajımız ise kilometrelerce uzaklıkta olsalar dahi gönüllü destekleri ile Lösemili Çocuklarımıza güç verdiklerini unutmamalılardır.

Turkishny.com: LÖSEV olarak hangi Uluslararası platformlarda yer alıyorsunuz? Bunun sizlere sağladığı katkılar açısından bir değerlendirme yapabilir misiniz?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel: LÖSEV olarak öncelik alanlarımız arasında çalışmalarımıza katkı sağlayan iletişimlerimiz uluslararası ilişkiler sahasında gelişmektedir.

2007 yılından beri Birleşmiş Milletler Ekonomik ve Sosyal Konseyi Özel Danışmanlık statüsüne sahip, Lösemi alanındaki tek sivil toplum kuruluşu olduğumuzu gururla ifade etmekteyiz. Bu kapsamda alan çalışmalarımız ile ilgili düzenli olarak aylık genel rapor ve 4 yılda bir özel raporlar sunmaktayız.

Öte yandan Dünya genelinde, ağırlıklı olarak Avrupa’da kanserli çocukların en iyi tedavi yöntemlerine erişimini sağlamak maksadıyla bilgi ve tecrübelerin paylaşımını ve ortak çözüm yolları üretmeyi hedefleyen uluslararası statüde çatı bir kuruluş olan CCI üyeliğimiz söz konusudur. Uluslararası Çocukluk Çağı Kanserleri Ebeveyn Örgütlerinin birleşmesiyle kurulmuş olan bu çatı örgüte bağlı 93 ülkeden 183 kuruluşla iletişimlerimizi sürdürmekteyiz. Bu kapsamda her yıl Avrupa’nın farklı ülkelerinde düzenlenen konferanslara ve özel çalıştaylara uzman ekibimizin katılımları imkânlar dâhilinde gerçekleştirilmektedir. Ayrıca ilk kez Türkiye’de düzenlenen ve bu yıl 16.sı etkinliklerle kutlanacak olan Uluslararası Lösemili Çocuklar haftamız CCI ve üyelerince tanınan bir hafta niteliği taşımaktadır.

27 Afrika ve Akdeniz ülkelerinden 72 STK’nın oluşturduğu Kanser Karşıtı Frankofon Akdeniz Ve Afrika Ülkeleri Birliği (ALIAM) üyeliğimiz paralelinde ise  eğitim, destek, bilgi ve uzmanlık aktarımı hususunda ilişkilerimizi ve iletişimlerimizi sürdürmekteyiz.

LÖSEV olarak, uluslararası alanda Türkiye’nin çağdaş, aydınlık ve modern yüzü olmaya devam edeceğiz. Ülkemizden kilometrelerce uzakta çocuk sağlığı ve kanserleri alanında Türk tıbbının başarısını ve bu alanda gelinen noktayı büyük bir mutlulukla ve yılmadan anlatacak, ülkemizi en iyi şekilde temsil edeceğiz.

Turkishny.com: BM gibi üst düzey bir küresel platformda LÖSEV’i temsil ettiniz. Neler hissettiniz? Gelecekte BM çatısı altında gerçekleştirmek istedikleriniz ve hedeflerinizden bahsedebilir misiniz?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel:  Birleşmiş Milletler Ekonomik ve Sosyal Konseyi Özel Danışmanlık Statüsüne sahip bir sivil toplum kuruluşu olarak 18 yıldır sürdürdüğümüz başarı hikâyemizi ve Lösemi alanındaki tecrübelerimizi 13 -24 Mart 2017 tarihlerinde, New York'taki Birleşmiş Milletler Genel Merkezi'nde düzenlenmiş olan Kadının Statüsü Komisyonu 61. Oturumunda kurumumuzu temsil ettik. Dünyanın önde gelen sivil toplum liderleri, alanında uzman kurum ve kuruluşların değerli temsilcileri ile aynı atmosferde ortak bir amaç için bir araya gelebilmek, sürdürülebilir iyi örnekleri temsil etmek ve sorunları dile getirebilmek bizlere ülkemiz ve ailemiz adına olağan üstü bir gurur yaşattı.

Öte yandan farklı coğrafyalar ve kültürlerden gelen yüzlerce kıymetli araştırmacı ve liderlerle paylaşımlarda bulunmak ve bu sayede yeni proje fikirleri ile ortak sorunlarımıza yeni çözümler üretebilmek umudu hepimize güç verdi.

Turkishny.com: Geçtiğimiz yıllarda oldukça ses getiren Bir Tuğla da Sen Koy adlı kampanyanız ve bu süreç kapsamında hayata geçirdiğiniz hastaneniz LÖSANTE’den bahsedebilir misiniz?

LÖSEV Uluslararası İlişkiler Koordinatörü Cevher Uzbek Yücel:  “İnsanlık Ölmesin, İnsanlar da Ölmesin” teması ile 70 milyon kişiye seslendik. Türkiye'nin en donanımlı Onkoloji Hastanesi'nin ve Avrupa'nın ilk 'Onkoloji Kenti'nin tamamlanması için, 2014 yılında "Bir Tuğla da Sen Koy" adlı kampanyamızı başlattık.  2016 yılı Haziran ayı itibariyle projemizi başarıyla tamamlanarak hastanemizi hizmete açmış bulunmaktayız.

Önümüzdeki aylarda 1. Yılını tamamlayacak olan LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanemiz tıbbın 80 branşında alanında uzman doktorlarla birlikte en iyi tedavi hizmetini sunmayı hedeflemektedir. İç hastalıklarından kardiyolojiye, kadın doğum, nükleer tıp, tıbbi mikrobiyoloji gibi alanlarda sağlık teknolojisinin en üst segmentinde yer alan cihazlarla tam donanımlı analizler gerçekleştiren laboratuvarlarımızın yanı sıra suda doğum gibi yeni nesil sağlık hizmetleri sunulmaktadır.

Onkoloji kentimiz kapsamında hastane binamıza ek olarak hasta yakınlarımız ve diğer misafirlerimizin konaklayabileceği 85 oda kapasiteli otelimiz ve Lösemili çocuklarımızın kesintisiz bir eğitim hayatı sürdürebilmeleri için özel olarak dizayn edilen 900 öğrenci kapasiteli Özel LÖSEV Koleji binamız yer almaktadır.

Gerçekleştirilen bağışlar ve gönüllü destekleri ile birlikte yenilenen enerjiden yağmur suyuna, mikropsuz hava santrallerinden steril oyun odalarına, çiçek seralarından tıbbi atıklarına kadar her şeyin düşünüldüğü, insana ve çevreye saygılı bir onkoloji kenti yaratılmıştır. Binaların yapımında ve iç tasarımda yer alacak bütün malzemelerin kanserojen içermeyen doğal ürünlerden seçilmesine özen gösterilmiştir.

LÖSEV olarak Onkoloji kentimiz ve hastanemiz için bir sonraki hedefimiz Ulusal Kemik İliği Bankası projesi olup, kemik iliği nakli bekleyen hastalar için üzerimize düşen görevi fazlasıyla yerine getirmeyi arzu ediyoruz.